Le jeune Hakaroa VALLÉE âgé de 13 ans que j’avais accueilli à Amboise le 20 juillet dernier, a réussi son impressionnant défi de traverser la France à pied et en vélo pour sensibiliser les Français, et les élus en particulier, sur le Diabète de type. Voici la lettre qu’il vient de m’adressr :

« Chères Amies Députées La République en Marche, Chers Amis Députés La République en Marche,

Je viens de terminer mon défi de traverser la France en courant et en vélo. J’aurai finalement couru 850 kms (un peu plus de 20 marathons) et 1 218 Kms de Vélo soit 2 068 kms.

J’ai eu la chance de pouvoir rencontrer certains d’entre vous cet été, et même parfois de courir avec vous. Je vous remercie du fond du coeur de l’attention que vous m’avez porté et des encouragements que vous m’avez prodigué, cela m’a énormément aidé a relever ce défi.

Merci donc aux 146 Députés LREM qui m’ont apporté leur soutien.

Qu’ai je voulu prouver ? Certes j’ai de l »entraînement et vous avez pu voir pour certains que j’aimais bien le sport 🙂 Mais surtout, j’ai voulu montrer qu’avec mon système de gestion, à savoir une pompe à insuline et un capteur, je ne me mettais pas en risque ni ne mettais les autres en danger. J’ai pu ainsi ne faire aucune hypoglycémie au sens médical du terme, j’ai eu parfois des sensations de manque de sucre, très vite réglées avec les pâtes de fruits que j’avais sur moi.

J’ai plusieurs objectifs sur lesquels vous pouvez m’aider.

Le premier est d’informer pour éviter les idées reçues. Entendons nous, il n’y a pas de diabète noble et de diabète honteux, il y a des diabètes et chacun a le droit au respect. Je parle du diabète de type 1 car c’est le mien. Cependant, le fait que le mot diabète soit utilisé au singulier et pas au pluriel va engendrer des confusions et parfois des injustices. J’ai du répondre de nombreuses fois à la question : Qu’est ce que tu as le droit de manger ? Bah, tout. de manière équilibrée, comme vous. J’ai rencontré des centaines de personnes et beaucoup de diabétiques de type 1 et de type 2. Mon combat est celui de cette génération. Alors puisque le diabète de type 1, qui n’est pas héréditaire, arrive de plus en plus jeune, posons nous les bonnes questions sur les facteurs extérieurs déclenchant cette maladie : pollution, produits toxiques ingérés dans les aliments; virus… Tout ce que j’ai pu dire aux députées et députés rencontrés sur le chemin.

Mais je n’ai pas eu le temps de vous raconter le parcours du combattant d’un diabétique de type 1. Bien que cela puisse arriver à tout âge, n’importe où et sans comportement particulier, prenons le cas d’un DID (diabétique de type 1) qui attraperait cette maladie à un an. Faute de moyen suffisant actuellement, faute d’autorisation administrative, par ignorance sur la maladie, je vais me voir refuser la crèche, puis la halte garderie. Pourtant ce n’est pas si compliqué de se gérer, surtout qu’on le fait tous les jours. Ensuite, à l »école, on va vous donner un menu spécial (pauvre en sucre : quelle hérésie !!!), on va parfois demander d’amener son propre repas, voire, comme une famille dans le Nord, demander d’amener ses propres couverts : dans quel siècle sommes nous ? Après ; ça sera les centres de loisirs ; parce que c’est « compliqué » à surveiller… Combien de fois faudra-t-il dire qu’on ne meurt pas d’une hypoglycémie et que notre corps réagit pour éviter le coma. Le risque de coma est plus ou moins important que d’avoir un AVC passé 50 ans ? Et pourtant ces idées reçues dirigent notre vie !

Puis nous passons aux gouters refusés, aux sorties scolaires interdites, aux voyages scolaires … T’avais qu’à pas trop manger de chocolat ! L’ignorance est la mère de la bêtise, c’est terrible d’entendre cela de nos jours et d’exclure…

Peur de cette maladie, alors que je vis avec tous les jours… Peur de quoi ? Ne devrait-on pas avoir peur des gens qui conduisent en faisant des sms ? Bien plus dangereux que moi… Pas pour la loi actuellement…

Ecoles interdites … Et si je voulais faire Saint-Cyr ? impossible… Tu parais inapte avec ta maladie … J’ai demandé à un gendarme quels étaient les critères physiques (épreuves) pour rentrer dans la gendarmerie, je les passe tous, tranquille !!!

Pompiers, policiers, militaires, contrôleurs de diverses administrations… C’est quoi cette ségrégation au XXIe siècle ? Suis-je devenu un sous-citoyen pour ne pas avoir les mêmes droits ? Ce ne sont que quelques exemples des discriminations que je vais vivre ces prochaines années si vous ne m’aidez pas.

La visite médicale à nos frais pour le permis de conduire ? Les taux d’assurance multipliés par 3 pour les emprunts ? Voilà ma récolte de la traversée de la France. Ce qui m’énerve le plus, c’est cette accusation à priori. On présuppose que je pourrai avoir un jour des complications donc on me condamne à priori. Imaginez vous un instant que vous preniez une coupe de champagne à un anniversaire et qu’on vous dise : potentiellement, tu peux un jour être alcoolisé au volant, donc on te donne un permis temporaire. Imaginez si on faisait passer la visite médicale à tout le monde sous prétexte qu’ils ont fumé, pris des tranquillisants; fait preuve d’étourderie….

Mesdames et Messieurs les députés, je n’ai pas besoin de vous, NOUS avons besoin de vous, je ne suis que le modeste messager de dizaines de milliers de Français, de ceux qu’on ignore car la maladie n’est pas visible, pas grave et qu’on l’a un peu cherché. Merci de nous aider à expliquer que nous sommes les victimes de la Nature et que la République doit nous protéger et pas nous blâmer.

C’est tellement simple : Remboursement de tous les moyens de gestion sans condition, le patient choisira celui qui lui convient le mieux, mais halte aux conditions sournoises : hémoglobine glyquée supérieure à 8 % ou hypo grave : cela évitera les certificats de complaisance ou les personnes qui se laissent dériver pour bénéficier de la gratuité… Donnez nous les moyens de nous maîtriser !

Si je me maîtrise, alors je ne représente plus un risque pour moi et la société (et je suis sur que je mange beaucoup plus équilibré que quelques uns d’entre vous). Dans ces cas là, levons toutes les interdictions qui datent d’un autre âge.

Enfin permettez moi de rêver à 13 ans… Vous allez entendre parler du BCG, du GABA et du Pax4, des cellules Souches… Bref, de nombreux chercheurs cherchent un peu partout dans le monde et en France. S’il vous plait; plutôt qu’ils fassent la course à la subvention, ne pouvez vous pas les réunir dans un Pancréathon ? Oeuvrer pour l’humanité, c’est pas mal comme trace sur Terre J’aimerai tellement pouvoir vous revoir dans une mandature pour vous dire : c’est grâce à vous que je suis guéri.

Haka


Bien Chaleureusement

Hakaroa VALLÉE

 

 

 

 

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